Data de 29 februarie a.c. a fost declarata Prima Zi Europeana a Bolilor Rare. Pentru ca 29 februarie este o zi "rara", o data la patru ani, Comisia Europeana pentru Sanatate a decis in acest an sa pregateasca un comunicat si o recomandare a Consiliului Europei vizind bolile rare - ca o prioritate de sanatate publica la nivelul UE, urmind ca aceste documente sa fie adoptate de catre Parlamentul European in 2008.
Potrivit statisticilor, bolile rare sint astazi, oficial, o prioritate in Uniunea Europeana, deoarece, desi sint sub 1 caz la 2.000 de persoane, sint numeroase - peste 8.000 - si afecteaza circa 25 de milioane de persoane in Europa, din care aproximativ un milion in Romania. Ele sunt boli cronice,"de o viata", invalidante si dificil de tratat; in plus, 80% sint ereditare si se pot transmite la alti membri ai familiei.
Fiind rare, aceste afectiuni sint relativ putin cunoscute si deseori diagnosticul este pus tardiv, iar ingrijirea este inadecvata.
Bolile rare care apar in lume nu ocolesc Romania; pe de-o parte, romanii se confrunta cu boli cauzate de calitatea apei si a solului, specifice tarii noastre, iar pe de alta parte, cu boli genetice "importate" din alte tari europene.
Un exemplu il reprezinta lipsa de iod din apa si sol. Din cauza deficitului de iod din apa, in medie 10% din populatie sufera de boli ale tiroidei, in special gusa endemica, primul semn al bolii fiind faptul ca gitul se ingroasa putin. O complicatie care poate aparea din cauza deficitului de iod se manifesta la copii - in cazul celor nascuti de mame cu deficit de iod - care se pot naste cu o intirziere mintala care nu mai poate fi corectata ulterior.
Romanii se confrunta cu boli rare specifice zonei
Nefropatia se declanseaza in jurul virstei de 40 de ani, cind rinichii bolnavilor nu mai pot elimina toxinele din organism si se blocheaza. Specialistii estimeaza ca sute de romani ar putea fi afectati de aceasta boala a rinichilor si ca singura solutie pentru a preveni maladia este sa se foloseasca alte surse de apa potabila, altele decit cele naturale.
Din ce in ce mai frecvent, in ultimii ani, se inregistreaza si cazurile de TBC al pielii.Tuberculoza cutanata este extrem de rara, de zeci de ori mai rara decit cea pulmonara si se manifesta prin aparitia unor leziuni asemanatoare negilor, prin abcese, ulceratii pe piele. De precizat este faptul ca boala se vindeca, insa tratamentul este de lunga durata.
O alta boala rara o constituie intoleranta la piine sau la gluten, care este din ce in ce mai frecventa in multe tari europene. Boala, care apare de multe ori din primii ani de viata - este cauzata de intoleranta organismului la piine, iar printre manifestarile bolii se numara diareea cronica, dar si stagnari in greutate.
Aproximativ 0,5% dintre romani sufera de talasemie minora, o boala genetica de singe, care afecteaza capacitatea organismului de a produce hemoglobina si se poate transmite de la parinti la copii. Un numar mare de cazuri se inregistreaza in zona de sud a tarii, iar la cei afectati de aceasta boala, atunci cind fac efort, se instaleaza oboseala cronica.
Ziua Europeana a bolilor rare a fost marcata in acest an pentru a creste nivelul de constientizare asupra acestor afectiuni atit din partea factorilor de decizie, a profesionistilor din sanatate, cit si din partea populatiei. Actionind simultan pe intregul continent, exista speranta ca vocea bolnavilor va fi auzita de mai multi oameni, pentru ca, in fond, pacientii cu boli rare si familiile lor militeaza pentru egalitate de acces la ingrijire si tratament, pornind de la premisa ca "sanatatea este un drept fundamental al oamenilor", indiferent daca sufera de o boala rara sau mai putin rara.
Potrivit statisticilor, bolile rare sint astazi, oficial, o prioritate in Uniunea Europeana, deoarece, desi sint sub 1 caz la 2.000 de persoane, sint numeroase - peste 8.000 - si afecteaza circa 25 de milioane de persoane in Europa, din care aproximativ un milion in Romania. Ele sunt boli cronice,"de o viata", invalidante si dificil de tratat; in plus, 80% sint ereditare si se pot transmite la alti membri ai familiei.
Fiind rare, aceste afectiuni sint relativ putin cunoscute si deseori diagnosticul este pus tardiv, iar ingrijirea este inadecvata.
Bolile rare care apar in lume nu ocolesc Romania; pe de-o parte, romanii se confrunta cu boli cauzate de calitatea apei si a solului, specifice tarii noastre, iar pe de alta parte, cu boli genetice "importate" din alte tari europene.
Un exemplu il reprezinta lipsa de iod din apa si sol. Din cauza deficitului de iod din apa, in medie 10% din populatie sufera de boli ale tiroidei, in special gusa endemica, primul semn al bolii fiind faptul ca gitul se ingroasa putin. O complicatie care poate aparea din cauza deficitului de iod se manifesta la copii - in cazul celor nascuti de mame cu deficit de iod - care se pot naste cu o intirziere mintala care nu mai poate fi corectata ulterior.
Romanii se confrunta cu boli rare specifice zonei
Nefropatia se declanseaza in jurul virstei de 40 de ani, cind rinichii bolnavilor nu mai pot elimina toxinele din organism si se blocheaza. Specialistii estimeaza ca sute de romani ar putea fi afectati de aceasta boala a rinichilor si ca singura solutie pentru a preveni maladia este sa se foloseasca alte surse de apa potabila, altele decit cele naturale.
Din ce in ce mai frecvent, in ultimii ani, se inregistreaza si cazurile de TBC al pielii.Tuberculoza cutanata este extrem de rara, de zeci de ori mai rara decit cea pulmonara si se manifesta prin aparitia unor leziuni asemanatoare negilor, prin abcese, ulceratii pe piele. De precizat este faptul ca boala se vindeca, insa tratamentul este de lunga durata.
O alta boala rara o constituie intoleranta la piine sau la gluten, care este din ce in ce mai frecventa in multe tari europene. Boala, care apare de multe ori din primii ani de viata - este cauzata de intoleranta organismului la piine, iar printre manifestarile bolii se numara diareea cronica, dar si stagnari in greutate.
Aproximativ 0,5% dintre romani sufera de talasemie minora, o boala genetica de singe, care afecteaza capacitatea organismului de a produce hemoglobina si se poate transmite de la parinti la copii. Un numar mare de cazuri se inregistreaza in zona de sud a tarii, iar la cei afectati de aceasta boala, atunci cind fac efort, se instaleaza oboseala cronica.
Ziua Europeana a bolilor rare a fost marcata in acest an pentru a creste nivelul de constientizare asupra acestor afectiuni atit din partea factorilor de decizie, a profesionistilor din sanatate, cit si din partea populatiei. Actionind simultan pe intregul continent, exista speranta ca vocea bolnavilor va fi auzita de mai multi oameni, pentru ca, in fond, pacientii cu boli rare si familiile lor militeaza pentru egalitate de acces la ingrijire si tratament, pornind de la premisa ca "sanatatea este un drept fundamental al oamenilor", indiferent daca sufera de o boala rara sau mai putin rara.
