Sunt peste 100 în Brăila, iar în ţară sunt peste 7.000, adulţi şi copii. Aparent, sunt oameni normali, cu poveşti normale de viaţă, cu bune şi rele. Cel puţin asta vor şi asta lasă ei să se înţeleagă. În realitate însă, sunt nişte oameni cu totul speciali, cu vieţi cu totul speciale. Pentru oricine "din afară" un asemenea destin ar fi unul crud. Ei însă şi-au impus o mentalitate de învingător, au învăţat să trăiască cu suferinţa şi fac eforturi uriaşe pentru a crea în jurul lor, pentru ei dar şi pentru cei dragi, acea stare de normalitate. O lecţie dură de viaţă, o lecţie dură de supravieţuire, din care noi, cei norocoşi, am avea multe de învăţat.
Conectaţi la viaţă prin aparatele de dializă, bolnavii de insuficienţă renală cronică - căci despre ei este vorba - duc în fiecare zi o luptă pentru supravieţuire, pe care fac tot posibilul să nu o piardă. Uneori reuşesc, alteori moralul scade, iar boala e mai greu de suportat. Îşi găsesc însă echilibrul în credinţă, iar speranţa că cineva le va auzi rugăciunile le dă puterea să meargă mai departe.
Dependenţi de dializă
Dependenţi de rinichiul artificial, ei îşi iau doza de viaţă de trei ori pe săptămână. Şedinţa durează circa 4 -5 ore, timp în care sângele le curge prin "vene" de plastic, pentru a fi curăţat de toxine, iar viaţa le este prelungită. Până la următoarea şedinţă de dializă. Marea lor speranţă este transplantul. Aproape toţi se regăsesc pe o listă de aşteptare. O listă însă, de multe ori, mult prea lungă. La Brăila de exemplu, doar 28 de persoane au avut şansa unui transplant. Bolnavii conştientizează toate astea, dar nu se dau bătuţi, în lupta lor pentru supravieţuire optimismul fiind cel mai bun aliat.
"Dacă nu eram optimistă, eram moartă de mult", spune categoric Liliana. Are 42 de ani şi de 2 ani este dependentă de dializă. Dar speră că într-o zi, cândva, medicii vor găsi şi pentru ea un rinichi compatibil. Până atunci singurul ei scop este acela de a trăi normal, pentru ea, pentru soţul ei, dar mai ales pentru copilul lor, care zilele trecute a susţinut bacalaureatul: "Dacă mergi pe stradă şi oamenii îţi văd mâna, pentru că uneori fistula se dezvoltă, se întreabă ce ai, dar nici nu ştiu ce înseamnă dializă. Am spus cuiva că fac dializă şi m-a întrebat de ce, am probleme cu plămânii?! Înainte se vedea că sunt bolnavă, acum dacă nu spun că fac dializă, nimeni nu-şi dă seama că am o problemă de sănătate. Am o viaţă absolut normală. Sunt pe listele de aşteptare pentru un transplant, dar mai am şi alte probleme şi nu ştiu dacă se va găsi prea repede".
Cosmin are 23 de ani şi face deja de un an dializă, iar Nicoleta, la cei 33 de ani ai săi, are o "vechime" de 10 ani de tratament prin hemodializă. "Mama vrea să-mi doneze un rinichi, dar deocamdată nu pot suporta această operaţie, din cauza altor probleme de sănătate. Acum nu pot întrerupe tratamentul, iar boala pe care o am ar putea afecta şi celălalt rinichi", povesteşte Nicoleta. Ea însă speră că într-o bună zi transplantul se va realiza, iar problemele ei vor lua sfârşit. Dănuţ are 42 de ani, este din Galaţi şi în 2001 a fost operat la Cluj, însă rinichiul transplantat a cedat în decembrie 2008. De atunci face dializă într-una din clinicile din Brăila: "După 9 luni de la transplant, am putut să-mi reiau serviciul. M-am bucurat să pot trăi ca un om normal. Am luat şi foarte multe medicamente, imunosupresoare, ca organismul să nu respingă grefa. Mă mir cum de a rezistat atât rinichiul transplantat. Acum am ajuns iarăşi la dializă şi nu mai am şanse pentru un retransplant, dar am învăţat să trăiesc şi cu asta".
De 6 ani pe liste
Cornel are 45 de ani şi de 6 ani este dependent de aparatul de dializă, singurul care-l ţine în viaţă. De tot atâta timp, el se află pe listele Centrului de Dializă şi Transplant al Institutului Fundeni în aşteptarea unui donator. După ce a descoperit boala, viaţa bărbatului s-a schimbat complet. A fost nevoit să renunţe la serviciu şi s-a pensionat medical. A învăţat să aibă răbdare câte cinci ore pe zi, de trei ori pe săptămână. Nu-i este uşor să vorbească despre asta. Dar acceptă, totuşi, nu atât pentru el cât pentru "cauza" în sine. Puţini români ştiu ce înseamnă cu adevărat viaţa unui dependent de dializă. Puţini români ştiu cât de importantă este donarea de organe.
Cursa pentru transplantul renal
Pentru a scăpa de dependenţa de dializă, Cornel are nevoie de un transplant renal. Ca el, sunt mulţi: opt din zece bolnavi de rinichi aşteaptă donatori. Sunt pacienţi care aşteaptă şi 10 ani pe lista de transplant şi nu au norocul să fie compatibili. În urmă cu 4 ani, un telefon primit de la Clinica de Dializă şi Nefrologie din cadrul Institutului Fundeni îi reda speranţa: se găsise un rinichi prelevat de la un donator compatibil, cu grupa sanguină 01, rh negativ. Echipa medicală din cadrul Centrului de Dializă şi Transplant a început investigaţiile pentru stabilirea pacientului cu cea mai mare compatilitate, trei pacienţi de pe lista de aşteptare intrând în cursa pentru tranplantul renal. "A fost cumplit atunci când profesorul a ieşit din sală şi l-a ales pe cel care urma să intre la operaţie, iar ceilalţi au fost nevoiţi să plece acasă. Printre aceştia m-am aflat şi eu. Au ales pentru operaţie un băiat de 18 ani. Este greu de spus ce am simţit atunci...", mărturiseşte bărbatul.
De trei ori pe masa de operaţie
În cei 6 ani de dializă, Cornel a avut nevoie de mai multe intervenţii chirurgicale pentru realizarea de fistule. Aceasta înseamnă unirea unei vene cu artera, prin intermediul fistulei având loc practic curăţarea sângelui de apă şi toxine. Prin intermediul fistulei sângele este prelevat dintr-o venă a braţului şi este condus până la dializor, unde este epurat şi apoi restituit pacientului prin arteră. "Fistula s-a trombozat în timp, am făcut cheaguri de sânge şi n-a mai lucrat. Făceam dializă la un singur ac, e un simulacru, pentru că scoate apa din organism, dar toxinele nu le scoate mai deloc", povesteşte bolnavul. În urmă cu aproape o lună, el a fost operat din nou: "Am avut probleme mari de această dată. În decurs de o săptămână, am fost tăiat de trei ori. După prima operaţie, am venit la Brăila şi, în timpul dializei, am observat că sângele nu mai circula prin mână, deoarece se înfundase fistula şi exista pericolul de a-mi pierde braţul. Am sunat la Bucureşti şi am plecat din nou la Fundeni, cu transport propriu, deoarece Brăila are secţie de chirurgie vasculară şi nu se pune la dispoziţie salvarea, considerându-se că poţi fi operat aici. Am ajuns pe seară şi în acea noapte am fost operat de încă două ori: prima dată pentru a elimina brida şi a desfunda canalele, iar a doua oară m-au deschis pentru că se acumulase infecţie şi mi-au pus drenă", povesteşte Cornel calvarul prin care a trecut.
Între speranţă şi deznădejde
Dializa nu este singura problemă cu care se confruntă un bolnav de insuficienţă renală. Cu trecerea timpului şi alte organe sunt afectate, astfel încât apare necesitatea completării tratamentului medical: corectarea anemiei, a metabolismului fosfo-calcic, acido-bazic, fără de care pacienţii dezvoltă în timp complicaţii specifice: boală osoasă, calcificări vasculare, amiloidoză, boli cardiovasculare. Chiar dacă a respectat medicaţia prescrisă, la Cornel aceste complicaţii au început să se facă resimţite de organismul afectat de boală: "Acum un an, în urma unor teste făcute la endocrinolog, mi-au ieşit nişte valori foarte mari ale fosforului. Am fost trimis la Institutul Parhon, să-mi facă din nou analizele. În perioada respectivă, eu nu luam un medicament care fixează calciul în oase şi pe care trebuie să-l ia orice pacient dializat, din cauză că aveam fosforul mare, iar cele două elemente fac reacţie rezultând nişte compuşi. La Parhon mi s-a propus să fac o scintigramă nucleară, proces făcut la Fundeni. Aici au ajuns la concluzia că tiroida mea are o formă greu de operat. Acum trebuie să mă mai duc să fac un alt model de scintigramă, să-mi spună dacă poate sau nu să fie operată. Din punctul de vedere al medicului nefrolog, ca să pot să scap de valorile mari ale fosforului, trebuie să scot glanda tiroidă. Primul beneficiu ar fi că nu m-ar mai durea oasele de la picioare şi aş putea să merg ca un om normal. Acum nu pot să merg mai mult de 50 m", spune Cornel. Un pas spre revenirea la normalitate ar putea fi făcut printr-un transplant renal, însă speranţa lui C.S. începe să-l părăsească puţin câte puţin. "Moralul scade, încep să se îmbolnăvească celelalte organe. Viitorul? Nu am. Mulţumesc Lui Dumnezeu pentru fiecare zi pe care mi-o dă, să mă pot bucura de viaţă, aşa cum este", încheie Cornel.
"Speranţa" pacienţilor dializaţi
În urmă cu aproape o lună, pacienţii dependenţi de dializă au înfiinţat Asociaţia persoanelor dializate "Speranţa", al cărei preşedinte este Marian Mănăilă. La cei 43 de ani ai săi, Marian face dializă de 7 ani şi este cel care s-a ocupat de formalităţile înfiinţării asociaţiei, al cărei scop este apărarea drepturilor pacienţilor dializaţi. Efectuarea unei dialize presupune urmarea unui anumit regim de viaţă şi respectarea strictă a programului. În cele mai multe cazuri, suferindul dependent de dializă necesită asistenţă permanentă, în acest sens existând postul de asistent personal, pentru care bolnavul are dreptul la indemnizaţie de însoţitor. "Am umblat mult după acte, dar am vrut să înfiinţăm această asociaţie pentru a ne ajuta între noi, să ne putem apăra drepturile. Sunt pacienţi cărora li s-a luat indemnizaţia pentru plata unui asistent personal, pe motiv că nu sunt bani la bugetul local. Există şi un proces pe rol, pentru recuperarea acestui drept, care a ajuns la Curtea de Apel Galaţi", ne-a spus Marian.
De precizat că astăzi, Asociaţia "Speranţa" organizează un picnic în Staţiunea Lacu Sărat. Preşedintele asociaţiei ne-a explicat că astfel de acţiuni, în care bolnavii au posibilitatea de a se relaxa şi de a socializa, se desfăşoară periodic, tocmai în ideea de a demonstra că dacă ai voinţă, dacă eşti optimist, indiferent de probleme, poţi să-ţi construieşti o viaţă cât mai aproape de normalitate.
28 de brăileni trăiesc cu organe transplantate
Peste 2.000 de români aşteaptă să facă un transplant de rinichi, de ficat, de inimă sau de pancreas. Ei se află pe liste de ani de zile, iar mulţi şi-au pierdut orice speranţă. Numărul donatorilor în moarte cerebrală este din ce în ce mai mic. În plus, în România se lucrează încă la legislaţia privind donarea de organe. În evidenţele Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate Brăila figurează numai 28 de pacienţi care au avut şansa de a face transplant de organe, fiind trataţi pentru starea post transplant.
Conectaţi la rinichiul artificial
Peste o sută de brăileni au beneficiat de tratament prin dializă, iar suma care se cheltuie la Brăila, trimestrial, în cadrul programului naţional pentru bolnavii cu insuficienţă renală cronică, este de circa 1,8 milioane lei, bani decontaţi de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. Dincolo de aceste date statistice se află, însă, destine cutremurătoare. Oameni care îşi prelungesc viaţa puţin câte puţin, cu fiecare şedinţă de dializă. Stau câte 4, 5 ore legaţi de aparatele de dializă prin "venele de plastic", prin care sângele le este trecut pentru a fi curăţat de toxine. Pacienţii au nevoie de dializă pentru a supravieţui zi de zi, iar acest serviciu medical este acordat la Brăila, din anul 2008, în două clinici particulare. Numărul românilor bolnavi de rinichi care fac dializă a crescut de 20 de ori, din 1990 şi până în prezent, conform Societăţii Române de Nefrologie.
